Förderverein hörbehinderter Kinder e.V. Minden -Hörkind-
Förderverein hörbehinderter Kinder e.V. Minden -Hörkind-

Berichte von unseren Hör-Kindern (3)

Wenn das CI die Hoffnungen erst spät erfüllt

 

Entscheidet man sich für die Implantation eines CI`s, sind damit bei den Eltern und bei älteren Kindern viele Ängste aber auch besonders viele Hoffnungen verbunden. Wir mussten die besonders bittere Erkenntnis verkraften, dass unser Sohn zu den Hörbehinderten gehört, die auf Grund anatomisch ungünstiger Voraussetzungen nur wenig vom CI profitieren können.

Unser Sohn J. wurde 1989 geboren. Schon nach fünf Wochen merkten wir, dass mit dem Hören etwas nicht stimmte. Nach einer Odyssee bekam J. mit 1,5 Jahren endlich Hörgeräte mit denen er erste Hörreaktionen zeigte.

Nur durch beste Hörgeräteversorgung und regelmäßige Hör- Sprachförderung konnte J. Hören und Sprechen lernen und somit den Regelkindergarten, die Grundschule um die Ecke und anschließend die Realschule besuchen.

Im Frühjahr 2003 stellte sich bei J., der inzwischen 14 Jahre alt war, eine massive Hörverschlechterung rechts heraus. So entschlossen wir uns zur CI- Implantation. Die Voruntersuchungen ergaben, dass bei J. der Hörnerv intakt, jedoch der Gleichgewichtssinn nicht funktionstüchtig war. Nach der Computer- Tomographie wurde vermutet, dass J. wahrscheinlich keinen Gleichgewichtsnerv  (N. vestibularus) besitzt und der Nerven-Durchgang zum Gehirn sehr eng ist.

Im Oktober 2003 erfolgte in der MHH die CI-Implantation auf der rechten Seite mit einem Nucleus 24 (CA).

Der Operateur berichtete hinterher, dass die Operation gut verlaufen war trotz eng liegender Verhältnisse.

Weil jedoch der Stapedius-Reflex nicht auslösbar war, wurde zur Sicherheit die Lage der Elektrode während der Operation überprüft. Man erklärte uns, dass es für die Funktion des CI`s keine Bedeutung hätte,

wenn der Stapedius-Muskel sich nicht reflektorisch zusammenzieht bei einer Beschallung des Gegenohres mit 70- 100 dB. Der äußerliche Heilprozess verlief ansonsten komplikationslos.

Durch das geringere Hörvermögen wuchsen zunehmend auch die schulischen Probleme.

Zum Glück konnte J. zur Gesamtschule wechseln, wo die Lehrer wesentlich bereitwilliger auf seine Schwierigkeiten eingingen. Deshalb entschieden wir uns für eine ambulante Einstellung im Hörzentrum Hannover, damit der Schulausfall nur minimal war.

J. bekam den ESPrit 3G-Sprachprozessor. Schon bei der zweiten Anpassung klagte er über Schmerzen bzw. Zuckungen in der rechten Gesichtshälfte, die immer mehr zunahmen. Es wurden alle möglichen Strategien ausprobiert, die oft schon vor der ersten Hörwahrnehmung zu Schmerzen führten. Das bedeutete, dass mit der Stimulation der Elektroden auch der Gesichtsnerv ( N. facialis) gereizt wurde, der sich nahe der Hörschnecke befindet. Es stellte sich heraus, dass alle Elektroden davon betroffen waren. Fast jede Woche fuhren wir nach Hannover, aber bei jeder Einstellung wurden immer mehr Elektroden ausgestellt. Alle Gewöhnungsversuche an ein angenehm lautes CI scheiterten an den Schmerzen in der rechten Gesichtshälfte.

J. lehnte das CI bald ab.

Spezielle Tests ergaben, dass das Implantat voll funktionstüchtig und die Lage der Elektroden korrekt war.

Also sind anatomisch ungünstige Voraussetzungen, wie die Nähe des N. facialis zur Hörschnecke, die Ursache für die massiven Reizungen des Gesichtsnervs. Es wurde außerdem festgestellt, dass auf der linken Seite die gleichen ungünstigen Bedingungen vorliegen.

Zum Glück gelang es Herrn Dr. B. vom Hörzentrum Hannover für J. das CI mit der Strategie ACE so zu programmieren, dass von den insgesamt 22 Elektroden, wenigstens 11 Elektroden eine leise Einstellung ohne Schmerzen möglich machen. Es werden nur die Frequenzen zwischen 560 und 4288 Hz stimuliert, womit J. eine Aufblähkurve nur zwischen 45 und 50 dB erreicht.

So unterstützte das CI das Hören, vor allem das Richtungshören und das Hören in geräuschvoller Umgebung, aber Sprachverstehen war für J. nur mit dem CI nicht möglich.

Das nächste Problem war das Abstimmen des Hörgerätes auf das Implant. Da Physiker sich mit der Technik des CI`s auskennen aber von Hörgeräten nichts verstehen und Hörgeräteakustiker in der Regel mit CI`s nichts zu tun haben, mussten wir eine Weile probieren. Wir konsultierten gleich zwei sehr erfahrene Akustiker aus Essen. Genau die mittlere Einstellung zwischen der von Herrn K. und von Herrn W. ergab sich als die optimale.

Seither trägt J. sein CI regelmäßig und immer wieder teilte er uns mit, wenn er Geräusche nur über das CI hören kann.

Mit viel Fleiß und der Unterstützung durch Herrn B. von Integrare schaffte J. im Sommer 2005 einen guten Realschulabschluss und begann im August eine Ausbildung als Elektroniker für Geräte und Systeme. Jedoch waren in der Berufsschulkasse wieder 30 Schüler, die J.s Konzentration und Aufmerksamkeit hohe Anforderungen stellen.

Dennoch war das Hören mit CI ist für J. besser als ohne.

Es blieb uns nur die Hoffnung, dass das minimale Restgehör links erhalten bleibt und die Entwicklung der CI- Technologie immer weitergeht, damit er vielleicht eines Tages auch besser und vor allem entspannter hören könnte.

Ende 2008 bekam J. den Sprachprozessor Freedom von Nucleus.

Mit der neuen Strategie MP3000, die nach dem MP3 Prinzip funktioniert und wesentlich weniger Strom benötigt, war es jetzt möglich eine bessere Einstellung ohne Gesichtsnervreizung zu erzielen. Außerdem könnten jetzt die Frequenzen zwischen 300 und 8000 Hz stimuliert werden, insgesamt  ein wesentlicher Schritt nach vorn.

CI-Implantation 2003 – erste richtige Einstellung zum normalen Hören 2008!!! Das zeigt, dass man manchmal einen sehr langen Atem braucht, aber dass es sich auch lohnt am Ball zu bleiben.

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