Förderverein hörbehinderter Kinder e.V. Minden -Hörkind-
Förderverein hörbehinderter Kinder e.V. Minden -Hörkind-

Berichte von unseren Hör-Kindern (1)

Die Geschichte unserer Tochter - ein nicht typischer Verlauf!

 

Unsere Tochter wurde im Dezember 1997 nach Geburtseinleitung mit Hilfe einer Geburtszange im Klinikum Minden geboren. Wir haben uns sehr über den Familienzuwachs gefreut und die Strapazen der langen Geburt schnell vergessen. Unsere Tochter war durchschnittlich schwer und lang, sie entwickelte sich völlig normal.

Im Sprechalter fiel mir als Mutter zum ersten Mal auf, dass mein Kind etwas nuschelte. Ich sprach daraufhin sehr deutlich mit meinem Kind und achtete auch bei ihr sehr auf die Aussprache. Auch in meiner Familie wurde hin und wieder sanft der Verdacht geäußert, dass mit unserer Tochter "irgend etwas ander sei" als mit anderen Kindern. Da wir als Eltern so recht keine Begründung finden konnten halfen uns auch verschiedene konsultierte Allgemein- und Kinderärzte nicht weiter. Mir als Mutter wurde gelegentlich von Ärzten gesagt,

ich solle nicht so "nervös" sein, mein Kind sei gesund. Körperlich war unser Kind unauffällig: Es turnte gerne, lernte genauso schnell Radfahren wie alle anderen Kinder und war lebendig. Auffällig war jedoch, dass unsere Tochter in lauten Umgebungen, z. B. in Turnhallen mit vielen Kindern, auf Feiern, im Kindergarten ein eher "anstrengendes" Verhalten an den Tag legte. Bei solchen Gelegenheiten hatten wir das Gefühl, unser Kind sei hyperaktiv. Sobald wir wieder zuhause in gewohnter Umgebung waren war alles wieder gut und wir hatten das liebste Kind der Welt.  

Durch einen Zufall (alle Untersuchungen waren bis dahin völlig unauffällig) fiel uns im März 2002 im Skiurlaub auf, dass unser Kind bedingt durch eine Erkältung und einen Erguß hinter dem Trommelfell fast nichts mehr hörte. Der behandelnde Arzt im Urlaubsort wies darauf hin, daß dies nach einigen Wochen und nach Abklingen des Ergusses anders sein müsse. Nach einigen Wochen hatten wir immer noch das Gefühl, dass unsere Tochter schlecht höre. Ein Hörtest im Dez. 2001 war unauffällig, der nächste Ende März war leicht auffällig.

Das Kind wurde zwei Wochen später wieder getestet und zur Überprüfung auf unseren eigenen Wunsch ein Termin in der Med. Hochschule Hannover vereinbart. Am 30.5.02 bestätigte und diagnostizierte die Pädaudiologische Abteilung der Med. Hochschule Hannover eine mittelgradige Schwerhörigkeit, die höchstwahrscheinlich von Geburt an bestand, wenn auch vielleicht nicht sofort in diesem Ausmaß.

Wir wurden gefragt, warum wir so spät kämen! Unsere Tochter erhielt Hörgeräte, wir orientierten uns, was im Folgenden für Schritte zu unternehmen waren. Nach einigem Hin und Her kamen wir mit Frau Düker von der Integrare gGmbH aus Porta Westfalica in Kontakt, die uns zur wirklichen Stütze wurde.

Ich sage es nicht gerne, von anderen Instanzen wie z. B. dem Kinderarzt kam leider wenig bis gar keine Unterstützung. Bei den ersten Hörgeräten, die unser Kind erhielt musste es sich die Ohren zuhalten wenn LKW vorbeifuhren, da sie nicht digital programmiert waren. Es war nicht ganz einfach, den richtigen Hörgeräteakkustiker zu finden. Das zweite Halbjahr 2002 verbrachten wir mit vielen Arztbesuchen, um eine Ursache der Schwerhörigkeit herauszufinden. Natürlich hatten wir die Hoffnung, dass es Mittel und Wege geben könnte, das Gehör zu retten, bzw. wieder herzustellen. Da unser Kind sehr wissbegierig war fing ich selbst an, mit unserer Tochter Buchstaben zu üben und sie aufs Lesen lernen vorzubereiten.

Natürlich mit dem klaren Hintergedanken im schlimmsten Fall Kommunikation über das Lesen zu ermöglichen. Im Dezember 2002 zogen wir aus Niedersachsen nach NRW um. Von einer mittelgradigen Schwerhörigkeit war unsere Tochter zu diesem Zeitpunkt bereits in eine hochgradige Schwerhörigkeit abgesackt.

Die obligatorischen Untersuchungsfahrten in die Med. Hochschule Hannover erlebe ich in der Rückblende immer "im Nebel" - jedesmal war ihr Gehör schlechter geworden. Im Juni 2003 ertaubte unser Kind.

Auf dem rechten Ohr geriet das Gehör in den tauben Bereich, links war unsere Tochter zunächst hochgradig schwerhörig. Wir führten eine Infusionstherapie im Klinikum Minden durch, die leider keinen Erfolg mehr zeigte. Der behandelnde Professor im Klinikum Minden brachte zum ersten Mal die Möglichkeit des CI´s (= Cochlea Implant, künstliches Innenohr bei dem das Kind über einen Sprachprozessor Sprache wahrnimmt) ins Gespräch. Diese Zeit war rückblickend die schwerste: Es waren nicht einmal die Tatbestände, dass unsere Tochter ihr Gehör verloren hatte, auch nicht die drohende Operation, oder das Akzeptieren, dass das Kind für immer von Technik abhängig sein sollte, sondern das "nichts-tun-können", das zugucken müssen.

Ich war noch nie in meinem Leben so alleine gewesen. Viele Freunde waren zwar sehr bemüht, unsere Situation zu verstehen, aber letztendlich merkten wir doch: Sie bemühen sich zwar, aber es ist schwer nachzuvollziehen, wie es ist, wenn ein Kind plötzlich gesundheitlich so stark verändert ist.

Zum Glück hatten und haben wir starke Familienbande und dadurch viel Unterstützung erfahren!

Auch im Glauben und in unserer christlichen Gemeinde fanden wir Halt.  
Im Oktober 2003 wurde uns durch eine Untersuchung beim Amtsarzt (man benötigt sie um einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen) bescheinigt, dass unsere Tochter taub ist. Auch mit Hochleistungshörgeräten war kein Sprachverständnis mehr möglich. Unsere Tochter zeigte sich zu dem Zeitpunkt erstaunlich stark. Selbst in dieser für sie "stillen" Zeit - wir hatten mittlerweile die Operation und die Übernahme der Kosten für ein Cochlear Implant (künstliches Innenohr) beantragt - ging sie in den Regelkindergarten. Dort wurden wir hervorragend begleitet und unser Kind sehr gut integriert.  
Hofften wir auf Unterstützung des Kreises und - ein Jahr vor Schulbeginn - angesichts dieser Situation auf spezielle Förderung, so wurden wir jedoch enttäuscht. Die übliche Förderung über die Förderschule Schwerpunkt Hören und Kommunikation wurde uns während unser Kind voll ertaubte zugebilligt.

Es war jedoch damals nicht möglich (heute ist das anders), das Förderkontingent an die inidividuellen Erfordernisse und an die Schwere der Behinderung anzupassen. Im letzten dreiviertel Jahr vor der Schule wurden wir auch finanziell gefordert, um unserer Tochter neben den seelischen Narben einer Ertaubung einen adäquaten Schulbeginn auf gleichem Bildungsniveau wie hörende Kameraden zu ermöglichen. Zum Glück fanden wir neben der Förderung über die Förderschule Schwerpunkt Hören und Kommunikation Bielefeld in der Integrare gGmbH eine Förderung "vor Ort" und zeitlich flexibel - aber eben auf eigene Kosten.  
Am 2.12.2003 wurde unsere Tochter in der MHH operiert und erhielt ein Cochlear Implant.

Gleichzeitig wurden die Mandeln und die Polypen entfernt. Sie war kurz vor der Operation (Hörkurve der MHH vom 25.11.2003) rechts taub, links mit einem fortschreitenden Hörverlust (Hörschwelle über 110 db) fast taub. Wir fuhren im Anschluss an die OP in die Rehaklinik Werscherberg. Unsere Tochter erhielt dort insgesamt im Laufe der nächsten 18 Monate 6 Wochen Therapie. Wenn wir nicht gerade in Therapie waren ging das Leben so normal wie möglich weiter, was wir für Geschwisterkinder auch für ganz wichtig halten.  
Im Sommer 2004 wurde unsere Tochter an einer Regelschule eingeschult. Zum Glück hatte sie eine Klassenlehrerin, die eine sehr gute Arbeitsdiziplin und Arbeitslautstärke in die Klasse trug.

Unser Kind war in dieser Klasse wirklich gut integriert und ihre Lehrerin unterstützte uns sehr, vor allem, weil sie die Mikroportanlage konsequent benutzte.  
Herr Bultmann, Pädagoge der Integrare gGmbH förderte unsere Tochter zu diesem Zeitpunkt schon mit einer Wochenstunde bei uns zu Hause und auf unsere Kosten. Die Förderschule Schwerpunkt Hören und Kommunikation aus Bielefeld kam im Schnitt einmal pro Woche für 70 - 90 Min., um unser Kind in der Schule zu fördern. Zunehmend problematisch wirkte sich die Taubheit der linken, unversorgten Seite aus. Das Richtungshören entfiel im Verlaufe des Jahres 2005 immer mehr. Nach langer Prüfung und entschiedenen Protesten nach einer Kostenablehnung entschied die Krankenkasse am 29.5.2006, die Kostenübernahme für ein zweites Cochlear Implant zu genehmigen. Am 21.7.06 erfolgte die Operation in der Med. Hochschule Hannover. Dort erfolgte alles reibungslos, unauffällig und "glatt". Die Betreuung dort ist wirklich einzigartig gut! Die Anpassung der zweiten Seite haben wir nur eine Woche lang als "schlimm" erlebt.

Die funktionierende Seite musste abgestellt werden, damit die "neue" Seite sich anstrengen muss. Unsere Tochter hat auch in dieser Zeit die Schule besucht, sich aber offensichtlich eher durch Lippenlesen verständigt. Zum derzeitigen Zeitpunkt hat sie die Anpassung der neu versorgten Seite erfolgreich hinter sich gebracht. Der größte Profit der zweiten Seite besteht für uns derzeit in der nicht mehr so extremen Ermüdung durch die Schule und durch das "anstrengende" Hören. Unsere Tochter ist ausgeglichener geworden.

Das Richtungshören hat sich leider noch nicht verbessert.  
Sehr dankbar und froh sind wir über die Menschen, die uns täglich helfen, Integration in einer Regelschule durchführbar zu machen: Klassenlehrerinnen und -lehrern, Fachlehrern, der Geschäftsführerin von Integrare, Frau Düker, unserem Förderpädagogen von Integrare, unserer Förderpädagogin der Bielefelder Schule, unserem Logopäden, den wir viele Jahre besuchten, der Med. Hochschule Hannover - und dort neben dem OP-Team dem Hörzentrum unter der Leitung von Herrn Dr. Büchner -, der Krankenkasse, die nach längerer Verhandlung doch noch die zweite Seite bezahlt hat, dem WDR Bielefeld, der darüber in der Lokalzeit berichtet hat und ganz besonders unserer Familie und unseren Freunden!  
Lassen Sie sich beim Lesen dieses Erfahrungsberichtes bitte nicht schocken: So einen Verlauf wie den unserer Tochter erleben nur wenige Menschen, es ist kein typisches Beispiel. Die meisten Innenohrschwerhörigkeiten bleiben konstant. Wenn es aber gerade SIE auch getroffen hat und wenn Sie Austausch und Verständnis suchen, so können Sie uns gerne über den Verein Eltern und Freunde hörbehinderter Kinder Minden e. V. (Internet: www.hoerkind.de) erreichen! Auch möchten wir Ihnen nicht vorenthalten, dass sich unser Leben in vielerlei Hinsicht wieder erholt hat: Unsere Tochter ist Teil der Gesellschaft, sie ist trotz ihrer Beeinträchtigungen integriert. Sie wird immer mit Einschränkungen leben müssen, sie wird zynische Sprache, Humor und Ironie möglicherweise nie heraushören können, sie wird später bestimmt einmal vor finanziellen Folgen ihrer Behinderung stehen, sie wird möglicherweise Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht behalten aber sie ist auch durch ihre Behinderung zu einem ganz besonderen Menschen geworden - und ich glaube,

wir als Familie in einem viel viel geringeren Maße auch!